サルコイドーシス友の会

サルコイドーシス友の会( - とものかい)は、厚生労働省により特定疾患(難病)に指定されているサルコイドーシス患者による患者会である。

歴史

1987年(昭和62年)6月30日、JR中央保健管理センターにて、小高稔、小林フミ子、鷲崎誠、杉田博宣等の支援を受けた患者らにより設立。その後、関東地区にて東日本支部、関西地区にて関西支部、中部地区にて中部支部を設立し、全国的な組織体制を整えた。

概要

  • 会員数 - 約650名
  • 活動内容 - 講演会、親睦会の開催、会報の発行、ホームページの運営、電話やメール等による相談等、病気の正しい理解と患者と家族に対する支援
  • 相談 - ホームページ上の掲示板で、京都中央診療所の長井苑子所長(前京都大学医学部助教授)と当会佐藤公昭が連携して、病気全般に関する相談を実施

関連項目

参考文献

  • 日本サルコイドーシス/肉芽腫性疾患学会ホームページ
  • サルコイドーシス友の会会報
  • 明日にむかって―サルコイドーシス友の会20周年記念誌 中日出版社 (2007/08) ISBN 4885192951
  • 冨岡洋海, 佐藤公昭, 長井苑子, 「サルコイドーシス患者会「サルコイドーシス友の会」に参加して」『日本サルコイドーシス/肉芽腫性疾患学会雑誌』 2018年 38巻 1_2号 p.94-96, doi:10.7878/jjsogd.38.1_2_94

外部リンク

  • サルコイドーシス友の会
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